Фонд «Круг добра» помог 4‑летнему нижегородцу с тяжелым заболеванием получить жизненно необходимое лекарство. Об этом сообщается на сайте Фонда. Мама Арсения Светлана рассказывает, что сперва о болезни никто в семье не догадывался. После рождения ребенок был вялым и мало ел. Вдруг мальчику стало хуже, у него снизилась температура, он ни на что не реагировал.
Арсения забрали в больницу. Анализы показали, что содержание аммиака в его крови и моче превышали норму в десятки раз.Врачи также сделали генетический тест и выявили, что у ребенка сложная наследственная болезнь — пропионовая ацидемия, которая связана с нарушением обмена веществ. Арсению стали необходимы поддерживающие капельницы, низкобелковая диета, специализированная смесь.
Консилиум врачей в Москве решил, что мальчику также необходимо закупать особое лекарство – карглумовую кислоту. В России такого препарата не было, его было нужно заказывать из-за рубежа за большие деньги.
На помощь семье пришел Фонд «Круг добра», созданный по прямому указу Президента России. С 2021 года он помогает детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. 30 тысяч детей из всех регионов страны уже получили помощь Фонда. В его перечне 106 жизнеугрожающих заболеваний, для терапии которых Фонд закупает 126 передовых лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, а также оплачивает 11 видов высокотехнологичных операций. Благодаря масштабной деятельности Фонда «Круг добра» Россия вышла на лидирующие позиции в мире в обеспечении терапией детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями.
Фонд помог Арсению и закупил необходимый препарат. Сейчас ребенок соблюдает строгую диету, чтобы исключить появление метаболических кризов. Мальчик ходит в специальный детский сад и развивает речь.
«Я иной раз удивляюсь, глядя на младшего сына: мне казалось, он способен на меньшее, а он вдруг берет и проявляет себя в игре, в быту, в реабилитации. Арсений не сдается, и мне хочется верить, что благодаря лечению его жизнь будет счастливой», — рассказывает мама Светлана.
Ранее на сайте Pravda-nn.ru сообщили, что нижегородские врачи спасли строителя, упавшего с небоскреба.
Свежие комментарии