Четырёхлетний Тимоша не говорит и не понимает речь, но умеет читать и писать простые слова, знает счёт до ста. У мальчика расстройства аутистического спектра – самое малоизученное и загадочное нарушение развития. Жизнь с таким ребёнком – это постоянная кропотливая работа, без перерывов и выходных. Но родительская любовь и усилия специалистов часто творят чудеса.
Принять диагноз
Особенности сына Катерина начала подмечать в год с небольшим – малыш не смотрел в глаза, не откликался на своё имя и вообще не понимал речь. В полтора года невролог подтвердила опасения мамы: расстройства аутистического спектра (РАС).
– Я не сразу приняла этот диагноз, – говорит Екатерина. – Каждое утро просыпалась с мыслью, что это страшный сон или какая-то ошибка, и вот с сегодняшнего дня всё пойдёт как надо. Но чуда не происходило. Самым тяжёлым было отношение окружающих к его особенностям. Дети с аутизмом очень чувствительны к любым переменам, а объяснений, почему нам нужно пойти не на детскую площадку, а, например, в магазин, он не понимал. В результате возникали характерные для детей с аутизмом истерики. Сын мог просто лечь на пол и кричать. Окружающие считали, что я его просто плохо воспитываю.
Аутизм в переводе с латыни означает «уход в себя». Людей с РАС отличает нарушение коммуникации, социального взаимодействия. Причины неизвестны. Чем раньше начнётся работа со специалистами, тем больше шанс скорректировать нежелательное поведение.
В сентябре прошлого года мама привела Тимошу в центр поддержки семьи «Обнажённые сердца». Каждый день по четыре часа с ним занимаются разные специалисты.
– Один из основных кейсов в центре – обучение детей навыкам самообслуживания, то есть одеваться, умываться, готовить еду. Для детей с аутизмом это очень важно, – говорит Катерина. – В центре нас научили общаться при помощи системы альтернативной коммуникации и визуальной поддержки – специальных карточек. Как все ребята с аутизмом, Тимоша визуал, и картинки помогают ему понять, что мы будем делать: завтракать, ехать на машине в центр или идти в магазин. Когда родителям следует насторожиться:
• Отсутствие эмоционального контакта (ребёнок не смотрит в глаза, не тянется на руки, не улыбается).
• Повторяющееся, стереотипное поведение (на протяжении долгого времени ребёнок может бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, строго следовать определённого распорядку).
• Слабый интерес к игрушкам (не понимает, как нужно ими играть, нестандартное использование игрушек, например, не катает машинку, а часами крутит её колесо).
• Приступы агрессии, истерики при любой неудаче.
Шаг за шагом
У каждого ребёнка с аутизмом – свои особенности, свой путь. Как говорит специальный психолог центра помощи семьям «Обнажённые сердца» Дарья Тяпина, у аутизма много лиц. Это дети с хорошим потенциалом и дети с задержкой психического развития. Есть невербальные дети, которые могут сказать первое слово лет в десять, а могут не сказать никогда. И говорящие дети, которые рано научились читать, считать и рисовать, но не могут подойти к другому человеку.
– В 89% случаев причиной нежелательного поведения детей с РАС является нарушение коммуникации, – говорит Дарья Тяпина. – Если они не могут сообщить о своих желаниях словами, то делают это через поведение – могут кричать, плакать, упасть на пол, убежать, ударить. Мы занимаемся с детьми от 2 до 4 лет. Каждому ребёнку, который приходит к нам, мы составляем индивидуальную программу. Сложные задачи делим на простые шаги.
Через полгода занятий в центре дети умеют чистить зубы, одеваться, выражать свои просьбы и желания.
– Истерики практически прекратились, – подтверждает мама Тимофея. Куда обращаться за помощью
1. ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области»
Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС
Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2. Тел.: 8-800-551-07-86, 8 (831) 234-03-73 Сайт, E-mail: csrnо@sосium.kreml.nnоv.ru 2. ГБУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков»
Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС
г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 37, 4-й этаж
Тел. 8 (831) 233-10-55, Сайт, E-mail: kdcdpglav@mail.ru
Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра:
1. Фонд «Время РАСсвета»
Контакты: Нижний Новгород, Московское шоссе, д. 85, офис 138, тел. 8-953-564-92-99, e-mail: EkaterinaRus52@mail.ru
2. Центр «Обнажённые сердца» (действует при Нижегородской региональной общественной организации «Верас»)
Контакты: Нижний Новгород, ул. Гордеевская, 42а, тел. 8 (831) 243-15-56, e-mail: verasnn@yandex.ru
3. Нижегородский государственный художественный музей
Контакты: сайт, тел. 8-906-353-19-27 (Елизавета Сергеевна).
Все вместе
Таких малышей, как Тимоша, в Нижегородской области, да и в России в целом, с каждым годом становится всё больше. По данным руководителя центра ментального здоровья Приволжского медуниверситета (ПИМУ) Оксаны Баландиной, в 2020 году расстройства аутистического спектра диагностировали в регионе у 1089 детей. Всего за год – 229 новых выявленных случаев.
– Это связано с проведением международного теста M-CHAT-R в поликлиниках для детей раннего возраста на выявление группы риска, – уверена Оксана Баландина. – Родители стали более информированы и не так боятся обращаться к врачу – понимают, что лучше проблему выявить на ранних этапах. Связано это и с тем, что увеличилось количество специалистов, которые знают, как заниматься с такими детьми. Сейчас родителям уже не будут предлагать подождать трёх лет. Заниматься можно начинать и в полтора, и в два года.
В рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра пристальное внимание было уделено своевременному выявлению признаков РАС благодаря прохождению международного теста M-CHAT-R.
– В 70% случаев в результате регулярных занятий в центре отмечаются стойкие и явные улучшения состояния ребёнка, – подчёркивает специалист. – Ребёнок может общаться со взрослыми и сверстниками, получает и усваивает навыки, которые необходимы для его развития. Еще новости по теме «Мир глазами особенного ребёнка» покажут нижегородцам во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма Восемь значимых объектов Нижегородской области подсветят 2 апреля Волонтер рассказал, каково дружить с человеком с особенностями развития
Школа жизни
Ещё один шаг в работе с особенными детьми – появление ресурсных классов. В Нижегородской области губернатор Глеб Никитин утвердил Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра. Благодаря документу в этом учебном году в школах региона открылось девять ресурсных классов: восемь в Нижнем Новгороде (практически в каждом районе города) и один на Бору.
Ребёнок с РАС может учиться в обычном классе в сопровождении тьютора или в отдельном (автономном) классе. Учитель начальных классов нижегородской школы № 54 Алеся Соловьёва ведёт занятия в автономном классе.
В нём всего семь учеников, речь есть только у троих. Неговорящие ребята общаются при помощи специальных карточек.
– Первый год мы занимались больше социально-бытовыми навыками – учились сидеть за партой, не выбегать с урока, – рассказывает она. – Сейчас учимся читать, писать, считать. Изменения за время обучения произошли колоссальные: у детей появились зачатки дружеских отношений, они здороваются с другими людьми, спокойно себя ведут на школьных мероприятиях.
Руководитель регионального ресурсного центра по организации сопровождения детей с РАС Надежда Гусева подчёркивает: будет ли ребёнок учиться в коррекционном классе или инклюзивно – выбор его родителей.
Впрочем, именно от них зависит и вся жизнь малышей. Мамы особенных детей, создавшие два с половиной года назад фонд «Время РАСсвета», знают об этом не понаслышке. В фонде почти 50 подопечных, и каждая история – это подвиг и преодоление.
– Это безусловная любовь, самопожертвование. Можно только гордиться такими родителями! – считает руководитель фонда Екатерина Ферапонтова.
Кстати, Нижегородская область – один из первых регионов России, где разработана концепция комплексного сопровождения людей с РАС с раннего детства. Главная цель – чтобы возможность комфортно жить, учиться, общаться, реализовать себя была у всех.
Свежие комментарии